Meu filho com síndrome de down

O relato de hoje é da Rita Moraes, mãe do Rafael, portador da síndrome de down, que é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, que afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas.

"Com carinho lembro-me bem da minha infância. Os sonhos de casar e ter filhos sempre me acompanhavam. Colocava em minhas brincadeiras de criança almofadas dentro da blusa para brincar de gravidez. Após o nascimento, minhas bonecas tornavam-se filhas. Com a graça de Deus realizei meu sonho de infância.

Hoje estou casada e com dois filhos maravilhosos. Após quatro anos decidimos engravidar. Planejamos com antecedência, fizemos todos os exames e com quatro meses de gestação meu sonho foi interrompido por um aborto espontâneo, vivenciando assim meu primeiro luto. Não é fácil em seu coração enterrar o sonho do filho tão desejado e amado.


Após dois meses engravidei novamente e em 2009 nasceu nossa amada e desejada filha, que hoje esta com 3 anos. Uma criança esperta que cativa todos à sua volta.

Realizada como mãe, em 2011 engravidei novamente e com 12 semanas de gestação, no exame morfológico, descobrimos que nosso bebê estava com a translucência nucal alterada, ou seja, em sua nuca aparecia uma gordura e o diagnóstico mais provável seria de uma criança com síndrome de down ou com algum problema cardíaco. Ou, talvez, não houvesse nenhum dos problemas, pois existem casos de a translucência estar alterada e a criança nascer sem nenhuma deficiência. Decidimos não realizar um exame chamado Amniocentese porque, apesar de ser considerado seguro, existe um risco de aborto e de maneira alguma gostaríamos que isso ocorresse.

Meses se passaram e, após longa espera, a tão desejada hora chegou. Com uma semana de antecedência, com 37 semanas, na madrugada do dia 12 de julho nosso lindo bebê Rafael (que significa curado por Deus) nasceu. Com o peso de 3.350 kg e 48 cm, veio ao mundo um bebê lindo e saudável. Ao olhá-lo, porém, notamos que nosso filho era “diferente”, pois sua língua ficava muito para fora. Mas foi só colocá-lo em meus braços que toda preocupação dos nove meses foram embora. Tê-lo em meus braços foi simplesmente mágico e emocionante. Meu amor incondicional de mãe veio à tona e qualquer diagnóstico que viria não mudariam o amor e a alegria que eu estava sentindo naquele momento.

Durante sua internação na maternidade, Rafael teve hipotermia e precisou ficar alguns dias na U.T.I. neonatal. A geneticista passou no hospital e após avaliação nos disse que talvez nosso filho não tivesse a síndrome de down, pois as características físicas eram poucas. Somente através do exame do cariótipo é que com certeza teríamos a resposta.

Chegamos em casa e após 54 dias o resultado do exame ficou pronto. Na noite anterior à nossa ida a médica para saber o resultado, lembro que chorei muito, pois finalmente a ficha tinha caído e o medo de como criá-lo para que ele se desenvolvesse da melhor forma possível nos amedrontava. Como as pessoas iriam tratá-lo? Como seria o seu futuro? Ele sofreria preconceito? Ele namoraria e talvez algum dia se casaria? Como iriam aceitá-lo em uma escola? Apesar de ser pedagoga e trabalhar com crianças, e principalmente ter estudado sobre crianças com necessidades especiais, me sentia totalmente despreparada.

No dia da consulta, cruzamos a cidade e ao chegar ao consultório a médica nos disse que o exame tinha dado positivo. Sabem o que passou na minha mente no exato momento da descoberta? Foi uma imensa paz, afinal, meu amado filho estava ali no meu colo me olhando com tamanha intensidade, percebendo tudo ao seu redor e parecendo entender que estávamos falando dele. Aquilo de uma forma linda me quebrantou.

Passei pelo luto de enterrar a figura do filho perfeito para aceitar meu filho do jeito que ele é. Afinal o que é ser perfeito? O que é ser diferente? Isso não importava mais, meu filho necessita ser cuidado, amado, alimentado, trocado como todas os bebês precisam. 

Dadas todas as recomendações, minha maior preocupação, além do exame cardíaco, era que o Rafael fosse estimulado para se tornar independente e feliz. Após avaliar o coração e realizar os exames necessários, fomos liberados para as sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Digo "nós", porque quando vamos ao centro de reabilitação sinto-me parte da estimulação do meu filho, ajudando-o a ter mais equilíbrio e melhoramento de sua postura.

Através de uma amiga muito querida que levava sua filha lá, decidimos levá-lo ao centro de reabilitação GRHAU. Um lugar onde fomos acolhidos com respeito, carinho e principalmente dedicação e esforço dessas profissionais em atender nossos filhos com dignidade e da melhor forma possível.

Desde a chegada do meu filho, com 3 meses, até agora que ele esta completando 8 meses, tenho notado o grande avanço no seu desenvolvimento. Percebo o quanto ele gosta de realizar os exercícios motores na físio e dos estímulos orais na fono. 

Confesso que é um pouco desgastante sair de casa toda semana, mas a recompensa de ver meu filho se desenvolvendo em um ambiente de amor faz tudo valer a pena. Tenho lido vários livros sobre a síndrome de down e chego à conclusão que o mais importante para o desenvolvimento saudável de crianças denominadas “diferentes” é o AMOR.

Nos primeiros dias de vida do Rafael, li um livro de Lucia Cyreno que dizia assim: “nossa verdadeira missão é amar. É para isso que estamos aqui. Nossa vida é um plano de amor, pois foi para esse amor que fomos criados. Deus nos amou primeiro e tem por nós um amor incondicional que é dedicado a cada uma das suas criaturas, sem distinções. É nesse amor que encontramos a verdadeira felicidade, porque o amor nos completa e nos faz crescer. É o amor que nos faz livres de preconceitos, da mentira, do egoísmo, da vaidade, do orgulho, da maldade. Livres para nos aceitar como somos: diferentes. Livres para fazer o bem. É por certo uma busca continua, com quedas e conquistas. Mas com a certeza de que um mundo melhor começa com a iniciativa de cada um de nós.” É esse amor que sinto quando meu filho é atendido no GRHAU."

Rita Moraes, mãe do Rafael

Conheça o GRHAU: Desde 1983, o GRHAU desenvolve projetos direcionados a pessoas com e sem deficiência, sobretudo na perspectiva de integração sociocultural, processo em que a participação do indivíduo e da família é fundamental. O GRHAU possui uma clínica especializada e um projeto educacional, contando com profissionais das áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, pedagogia, psicopedagogia e psicologia.

*Esse depoimento encontra-se no capítulo "Down e Edwars" do nosso primeiro livro. Leia outros depoimentos, bem como textos de profissionais convidados adquirindo o livro através do link: http://bit.ly/2gbmuNY